“Het was geen wandelingetje in het park maar bittere noodzaak”
Nadia Hadad is een van de drijvende krachten achter de Freedom Drive. "Geen liefdadigheid, maar mensenrechten!"
Begrafenisstoet rolt door Brussel
Dinsdagochtend 27 september verzamelden een paar honderd mensen met een handicap uit heel Europa in het Jubelpark in Brussel om te betogen voor het recht op een onafhankelijk leven. Met symbolische grafstenen en een rouwkrans stapten en rolden ze via de Europese Commissie tot aan het Europees Parlement. Ze schreeuwden slogans zoals
- “Proud, Strong, Visible”;
- “Rights Not Charity”;
- “What do we want? Freedom! When do we want it? Now!”
en zongen:
“Institutions, No Solution”.
(In het Nederlands klinkt dat zo: “Trots, Sterk, Zichtbaar”; “Rechten Geen Liefdadigheid”; “Wat willen we? Vrijheid! Wanneer willen we het? Nu!”; “Instellingen, Geen Oplossing”.)
Woordvoerster Nadia Hadad: “Dit was geen “walk in the park” (“wandelingetje in het park” in het Nederlands). Al deze mensen kwamen niet voor niks uit de verste uithoeken van Europa. De Freedom Drive is geen bezigheidstherapie en geen plezierreisje, maar pure noodzaak. De aanleiding is het feit dat het recht op een onafhankelijk leven voor de meeste personen met een handicap nog onbereikbaar is. De “Freedom Drive” vindt elke twee jaar plaats, dit was de tiende editie. Dit jaar was onze slogan ‘Don’t bury our human rights”, vertaald: “begraaf onze mensenrechten niet”. We verwijzen hiermee niet enkel naar de duizenden sterfgevallen van personen met een handicap tijdens de coronacrisis, in de eerste plaats mensen die in instellingen verbleven. We klagen ook aan dat onze mensenrechten niet worden gerespecteerd noch waargemaakt zoals ze in het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap zijn opgenomen. Hoog tijd voor onze politici om dit aan te pakken en het werken aan deïnstitutionalisering de hoogste prioriteit te geven.”
Naar aanleiding van deze verschrikkelijke realiteit publiceerde het VN-Comité in Genève dat de implementatie van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap opvolgt, extra richtlijnen om het proces van deïnstitutionalisering te versnellen. Alle ministers moeten dit nu ernstig nemen en kritisch kijken naar het beleid dat ze voeren want dit is onvoldoende en zelfs contraproductief om inclusie in de maatschappij te bevorderen. Nog steeds worden aparte structuren sterk gesubsidieerd terwijl er onvoldoende geld wordt vrijgemaakt om de samenleving aan te passen en de nodige ondersteuning te voorzien.
"Dit zijn mensenrechtenschendingen"
De schendingen van onze mensenrechten zijn schering en inslag in heel Europa, getuigen Freedom Drivers uit alle landen van Europa. Nadia Hadad: “Doordat de samenleving en onze systemen niet voldoende aangepast zijn en doordat we geen toegang hebben tot de nodige hulpmiddelen, en ondersteuning worden wij nog altijd tot tweederangsburgers gekatapulteerd. 13 jaar na ratificatie van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap blijft de toegang tot persoonlijke assistentie geblokkeerd, moeten kinderen en volwassenen noodgedwongen in instituten verblijven, blijven de drempels voor een gewone job en een menswaardig inkomen te hoog. Dit geldt in alle Europese landen, en ook bij ons. Ook al zijn er verschillen tussen de landen en valt er veel te leren van elkaar, in geen enkel land is het rozengeur en maneschijn. Onze mensenrechten worden continu geschonden en wij zijn verontwaardigd dat dit niet hoger op de politieke agenda staat.”
Institutionalisering is geen ver van mijn bed show
Naar aanleiding van de Freedom Drive stelt GRIP een aantal getuigenissen samen van mensen uit eigen land. Stuk voor stuk illustreren ze knelpunten die in heel Europa en ook bij ons het recht op een onafhankelijk leven moeilijk maken. Topproblemen blijven de toegang tot persoonlijke assistentie en toegankelijke en aangepaste woningen, wat kan leiden tot armoede en institutionalisering. Lees bijvoorbeeld het verhaal van Herman Hillen die vanuit het woonzorgcentrum getuigt dat institutionalisering geen ver van mijn bed show is. Mensen beseffen te weinig wat het met je doet om in een instelling te leven, herhaalde Judith Neumann, een mensenrechtenactiviste uit de Verenigde Staten. Ook mensen in ons land die nu wel in de maatschappij wonen maar te weinig ondersteuning krijgen voelen die schrik. Lees bijvoorbeeld de getuigenis van Eddy Schelfhout die al 18 jaar wacht op een budget voor persoonlijke assistentie.
Ook Nadia Hadad zelf heeft daarover heel wat te vertellen. Zij heeft na 4 jaar wachten een persoonsvolgend budget gekregen na nog eens 4 jaar wachten een verhoging. “Ik heb geluk gehad, zo voelt het aan. Ik mag blij zijn dat ik het heb, krijg ik te horen. Het is moeilijk om je niet schuldig te voelen dat je een budget hebt gekregen en anderen niet. Ook al is het gewoon ons recht.”
Anderzijds hebben zelfs wij budgethouders het vaak niet gemakkelijk. Het heet wel ‘budget op maat’ maar het is vaak niet hoog genoeg om er voldoende assistentie-uren mee te betalen. Heel wat mensen moeten uit eigen inkomen bijleggen. Nadia Hadad: “Dat is niet eenmalig maar elk jaar, want als persoon met een handicap heb je geen tijdelijke maar permanente ondersteuningsnoden. Het is niet zoals iemand die een been breekt dat na een tijdje weer hersteld is. Onze handicap gaat niet weg. We moeten altijd schipperen tussen persoonlijke assistenten meer betalen en minder ondersteuningsuren krijgen óf weinig betalen en wat meer assistentie-uren hebben. Dat zijn moeilijke keuzes en iedereen gaat daar anders mee om.”
“We willen geen liefdadigheid, wel respect voor onze mensenrechten”
Ook Mathilde Fuchs uit Frankrijk bracht het thema van de budgethoogtes aan, de laatste dag van de Freedom Drive, tijdens de Conferentie. Zij stelde het zo: “we hebben recht op voldoende persoonlijke assistentie, zodat we er niet enkel in slagen te overleven, maar ook echt te leven”.
Dat de budgethoogte ook in ons land een probleem is wisten we al lang, maar gaat van kwaad naar erger, bevestigde Jos Huys (vanuit GRIP vzw) in de Hoorzitting in het Europees Parlement. Hij verwees naar het feit dat wie na lang wachten toch een budget krijgt, het met een pak minder moet doen dan eerst bepaald. Lees ons artikel over de 'gevolgen van de actualisering van de persoonsvolgende budgetten' . Hij verwees ook naar het experiment met een aantal mensen in prioriteitengroep 2 die maar een half budget zouden krijgen. Lees waarom dit een verzwakking is van het recht op ondersteuning en we dus geen voorstander zijn.
Wees dankbaar dat je iets krijgt en trek je plan maar
Nadia Hadad: “Een van de slogans in de Freedom Drive is niet voor niets “Rights Not Charity”. We hebben rechten maar worden verwacht dankbaar te zijn als we een aalmoes krijgen. Dat moet stoppen. In Vlaanderen maakt men te weinig macrobudget vrij. Dan probeert men de schaarse budgetten zoveel mogelijk te verdelen. Sorry maar waar eindigt dat? Dat leidt nergens toe. Het recht op ondersteuning waarmaken gaat niet over iedereen een beetje ondersteuning geven. Iedereen moet een budget op maat van de individuele ondersteuningsnood krijgen. Wat kunnen sommige mensen doen met maar 3 uur persoonlijke assistentie per dag? Moeten we de rest van de uren niet bestaan / leven? Het wordt tijd dat veel meer mensen echt op tafel durven te kloppen.”
Investeren in inclusie
Politici begrijpen ook nog te weinig dat middelen inzetten op persoonlijke assistentie slim is. Het is investeren in kansen voor burgers om ten volle deel te nemen aan de samenleving en je leven in eigen handen nemen. Idem voor aanpassingen aan de samenleving zodat iedereen kan meedoen.”
“De samenleving maken we allemaal. Een inclusieve samenleving komt iedereen ten goede”, bevestigde ook Elke Van den Brandt die als Brussels minister van Mobiliteit, Openbare Werken en Verkeersveiligheid toegaf dat er nog heel veel werk op de plank ligt.
Eurocommissaris Helena Dalli (Gelijkheid) bracht in dat een nieuw pakket maatregelen rond Werk ook de uitdaging van de krapte op de arbeidsmarkt wil aanpakken. Ze benadrukte dat ook personen met een handicap zouden moeten kunnen werken. Een belangrijk punt want een van de vier eisen van ENIL voor de Freedom Drive 2022 is het verkleinen van de tewerkstellingskloof tussen mensen met en zonder handicap. En dit niet louter omdat er extra mensen nodig zijn voor de arbeidsmarkt, maar vooral omdat mensen met een handicap recht hebben op werk. Lees hierover de getuigenis van Sofie, ouder van Tane. Jammer genoeg antwoordde Helena Dalli nogal ontwijkend op de vraag of ze EU-fondsen zou terugvorderen wanneer blijkt dat die voor nieuwe instellingen werden gebruikt. En ze vermeldde het belang van de job van persoonlijke assistenten niet.
Nadia Hadad: “Rond tewerkstelling is heel wat te zeggen. Als mensen de nodige persoonlijke assistentie niet krijgen verhindert hun dat om te gaan werken. Als ze in een instelling wonen is het al helemaal moeilijk. Dus ja, deïnstitutionalisering is ook daarvoor belangrijk. En investeren in persoonlijke assistentie is bouwen aan kansen voor tewerkstelling. Op alle politieke niveaus zou men moeten inzetten op de bekendmaking, waardering en financiering van de job van persoonlijke assistent. Dat zou bovendien een investering zijn in een heel waardevolle tewerkstelling.”
De job van persoonlijke assistent
Nadia Hadad: Er zijn veel vooroordelen als zou persoonlijke assistent sowieso een zware job zijn, of een saaie. Maar het hangt heel erg af van de ondersteuningsnoden van de persoon wat de concrete taken zijn. Het kan gaan over rijden met een aangepaste auto, assisteren in de klas, notities nemen op een vergadering, helpen bij toiletbezoek, uitleg geven in een klerenwinkel, jas aan- en uittrekken, verduidelijken aan anderen wat de persoon zegt, enz. Het kan een heel flexibele en variërende job zijn, met veel uitdagingen en kansen om bij te leren.
Hoe divers de job kan zijn, komt meteen naar boven als je met persoonlijke assistenten praat. Nadia Hadad: “In 2021 zette GRIP de ervaringen bij elkaar in een reeks duo-interviews budgethouder – persoonlijke assistent. Ik werkte ook mee aan de brochure “#inclusie#persoonlijkeassistentie: grip op je leven” en ging ze mee overhandigen aan minister Beke. Inzetten op meer bekendheid vind ik heel belangrijk, want veel mensen kennen persoonlijke assistentie en het beroep niet. En onbekend is onbemind. Er zijn te weinig persoonlijke assistenten te vinden en dat is een groot probleem. Er is nog nooit een serieuze campagne geweest vanuit de Vlaamse Overheid om het beroep echt sterk in de kijker te zetten. Maar niet alleen bekendmaking is belangrijk, het moet ook gepaard gaan met maatregelen om het beroep aantrekkelijker te maken. Budgetten die echt op maat zijn van de ondersteuningsnood dus.
Als afsluiter van de campagne 20jaarpersoonlijkeassistentie schreef GRIP eind vorig jaar een manifest dat oproept om persoonlijke assistentie te versterken. Er staan tien aanbevelingen in hoe dit kan. “We hebben dit wel kunnen afgeven aan Wouter Beke in december 2021. Maar hij beloofde om de aanbevelingen ook te bestuderen en dan met ons verder te bespreken. Die opvolging bleef tot nu toe uit en ook huidig minister van Welzijn Hilde Crevits heeft dit nog niet opgenomen. Dat is heel jammer. Ook al hebben we het al honderd keer gezegd, er is te weinig besef van hoe cruciaal persoonlijke assistentie is voor ons. Om ons eigen leven in handen te hebben, om een waardig leven te leiden. Om buiten te komen en actief mee te doen aan de samenleving. Om de kloven te overbruggen die er toch nog vaak zijn tussen de persoon met een handicap en de samenleving. Het is de sleutel tot inclusie! En het geeft ons vrijheid.”
Filmpjes van 1 minuut over de betekenis van persoonlijke assistentie
Oproep
GRIP zoekt verenigingen en groepen mensen die achter het manifest staan en het mee willen helpen verspreiden, uiteraard binnen de eigen mogelijkheden. Samen staan we sterker en kunnen we meer aandacht voor persoonlijke assistentie opeisen!
Contacteer hiervoor Katrijn of Nadia via katrijn@gripvzw.be