Ziet Hilde Crevits kinderen liever in instellingen dan thuis?

De Vlaamse Regering predikt op papier een inclusieve samenleving maar remt in de praktijk de evolutie daar naartoe af. Door het non-beleid rond inclusie en persoonlijke assistentie worden de  mensenrechten van kinderen met een handicap continu geschonden. Men blijft kinderen met een handicap wegduwen en weghouden uit hun gezin door hen geen persoonlijke assistentiebudget te geven maar wel hulp in een internaat. Minderjarigen met een handicap kunnen hun zorg en ondersteuning van de instelling nog steeds niet  omruilen voor een persoonlijke assistentiebudget voor thuis. Zo blijven we ter plaatse trappelen.

GRIP ziet dit al jaren met lede ogen aan en stelt luidop de vraag: "Ziet ook de nieuwe welzijnsminister kinderen liever in een instelling dan thuis, of doet ze iets aan de situatie?"

Op papier

Dertien jaar geleden, in 2009, ratificeerde België het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap. Het verdrag bevestigt het recht op een volwaardige plek in de maatschappij. Vijf jaar later, in 2014, werd het decreet persoonsvolgende financiering goedgekeurd. Dat decreet beoogt zelfregie voor personen met een handicap door hen de regie over hun ondersteuning te geven. Dit geeft hen meer mogelijkheden om in de samenleving te wonen en daar ondersteund te worden.

De bedoeling is dat personen met een handicap zich niet langer genoodzaakt zien om in een instelling te gaan wonen omdat daar de zorg en ondersteuning georganiseerd wordt. Ze zouden in eigen huis kunnen blijven wonen, met de nodige ondersteuning. Mensen die in een instelling verblijven maar liever ergens anders wonen, zouden het geld voor hun ondersteuning kunnen meenemen.

In de praktijk

Volwassenen mogen  … ook al is het niet evident

Voor meerderjarigen is dit mogelijk gemaakt vanaf 2016. Het geld voor de ondersteuning dat rechtstreeks naar voorzieningen ging werd verdeeld over de personen die ervan gebruikt maakten.

Er stappen echter niet zo veel mensen uit de voorziening. Dit is niet verwonderlijk. Het is niet zo gemakkelijk om na een leven lang in instellingen te hebben geleefd stappen te zetten naar de maatschappij. Tal van andere uitdagingen zoals de zoektocht naar een betaalbare toegankelijke woning en de onzekerheid van een lage uitkering zijn er een paar van. Er is geen organisatie die mensen hier op alle vlakken bij bijstaat.

Kinderen en jongeren mogen niet … ook al lijkt het de evidentie zelve

In tegenstelling tot de groep van de volwassenen hebben kinderen en jongeren vaak nog jongere ouders en verbleven ze minder lang in een instelling. Er is bij nieuwere generaties ook een omslag in het denken waarbij de keuze voor inclusie steeds normaler wordt. Ouders willen hun kind thuis laten opgroeien en naar een gewone school laten gaan. Jongeren die naar buitengewoon onderwijs gaan in combinatie met een woonplek in een instelling willen op een gegeven ogenblik en in overleg met de ouders veranderen naar inclusief onderwijs en thuis wonen.

Hoeveel dat er zijn, weten we niet. Maar in feite doet dat er niet toe. Elk gezin dat deze omslag wil maken is belangrijk. Ze zouden voor 100% in hun keuze ondersteund moeten worden om dit zo vlot mogelijk te laten lopen. En ook wie thuis woont zou 100% ondersteund moeten worden om inclusie verder mogelijk te maken.

Het kan door een ondersteuningsbudget in eigen handen waarmee ze persoonlijke assistentie kunnen inzetten. Onze kinderen en jongeren middelen geven om hun leven en toekomst uit te bouwen is de weg vrijmaken voor een inclusieve samenleving.

Je zou denken dat onze politici, die op papier een omslag beogen naar inclusie, er alles aan doen om deze gezinnen te ondersteunen. Maar niets is minder waar:

• De afgelopen 8 jaar werd het decreet dat nochtans ook voor minderjarigen geldt, aan de kant geschoven. De persoonsvolgende financiering is nog altijd niet ingevoerd voor minderjarigen met een handicap.
• De enige mogelijkheid op een eigen budget is dus het persoonlijke assistentiebudget. Maar wie dat aanvraagt kan vier maal langer wachten dan op zorg van een instelling.
• En wie in een instelling woont kan het budget voor zijn of haar zorg niet omzetten in een persoonlijke assistentiebudget. 

Het zit muurvast. 

Middelen blijven naar voorzieningen gaan in plaats van naar mensen / gezinnen

Door het decreet persoonsvolgende financiering niet uit te voeren blijft het geld voor de minderjarigen aan de minderjarigenvoorzieningen geklonken. Naast de grote pot voor multifunctionele centra is er weliswaar een kleine pot voor persoonlijke assistentiebudgetten. Maar die is minstens tien keer kleiner. In 2018 ging er 31 miljoen euro naar persoonlijke assistentiebudgetten en 430 miljoen euro naar multifunctionele centra. https://docs.vlaamsparlement.be/pfile?id=1434999 (Dat weten we via een parlementaire vraag want het staat niet in het financieel jaarverslag van het VAPH).

Veel geld in de pot van multifunctionele centra betekent veel capaciteit en veel open plaatsen. Weinig geld in het potje van de persoonlijke assistentiebudgetten betekent weinig persoonlijke assistentiebudgetten en dus ook weinig kans om er een te krijgen. Door het decreet persoonsvolgende financiering uit te voeren zouden de twee potten nochtans samengevoegd worden en mensen zelf hun budget krijgen  dat ze kunnen besteden aan de ondersteuning die ze willen. 

Ja zeggen maar nee doen

Sinds de goedkeuring van het decreet persoonsvolgende financiering in 2014 waarbij inclusie, zelfregie en het VN-verdrag op papier nochtans de uitgangspunten waren, heeft men de kansen voor kinderen en jongeren om thuis te blijven met behulp van een persoonlijke assistentiebudget niet vergroot. Dat is onbegrijpelijk.  

Recent heeft men daarentegen wél de bestedingsmogelijkheden van het persoonlijke assistentiebudget uitgebreid om nog meer zorg te kunnen inkopen bij een multifunctioneel centrum. Dit is de omgekeerde wereld! Als je met je PAB minder persoonlijke assistentie wil organiseren en meer zorg wil inkopen van het multifunctioneel centrum, zegt men: “top, doe maar!” Maar als je zorg krijgt van een multifunctioneel centrum en je wil liever persoonlijke assistentie, hoor je: “a nee he, dat mag niet!”

Bovendien is het niet altijd zo’n “vrije keuze” om in plaats van meer uren persoonlijke assistentie te kiezen voor meer uren zorg uit een multifunctioneel centrum. Door het enorm tekort aan persoonlijke assistenten hebben mensen vaak veel moeite om persoonlijke assistenten te vinden. Hilde Crevits schoof door van minister werk naar minister van welzijn. Jo Brouns is nu minister van Werk. Steken ze de koppen bij elkaar om de job bekender en aantrekkelijker te maken?

“Thuis wonen zolang het nog kan? Oké, maar zonder ondersteuning”

Vorig jaar schreef GRIP een manifest met aandachtspunten en een oproep om het recht op persoonlijke assistentie te versterken. Minister Beke zou er met ons over praten. We wachten nog op een uitnodiging van het kabinet om de noodzakelijke acties te bespreken. Persoonlijke assistentie lijkt nog altijd de hete aardappel te zijn waar men liever zo lang mogelijk omheen fietst. 

En ondertussen worden kinderen die nog thuis wonen richting instellingen voorzieningen geduwd. De impasse is enorm.

De principes die in het regeerakkoord en de beleidsnota welzijn worden uitgelegd blijven na drie jaar in deze legislatuur voor kinderen met een handicap dode letter. Thuis wonen zolang het kan? Niet voor kinderen met een handicap blijkbaar! Of toch wel: ze wonen thuis zonder de nodige ondersteuning tot het gezin het opgeeft. Dat is geen inclusie. Inclusie is een plek in de maatschappij en kunnen meedoen en de nodige ondersteuning om dit mogelijk te maken. 

Waar wringt nu eigenlijk het schoentje?

Onze eigen inschatting blijft dezelfde en is ook in de commissie welzijn van het Vlaams Parlement benoemd. https://www.vlaamsparlement.be/nl/parlementair-werk/commissies/commissievergaderingen/1591746/verslag/1594320. Kinderen en jongeren / hun gezinnen de mogelijkheid geven om het budget voor hun ondersteuning zelf te gaan inzetten en er persoonlijke assistenten mee aan te werven, zal uiteindelijk leiden naar minder vraag naar zorg in de instellingen. Het zou een grote machtsverschuiving teweegbrengen van de zorgaanbieders naar de gezinnen. En jonge gezinnen van nu kiezen steeds meer voor persoonlijke assistentie om hun kind thuis en in het gezin te houden.

Die keuze echt ten volle ondersteunen maakt de kans dat voorzieningen hun werking zien inkrimpen reëel. Dat  ligt heel moeilijk bij voorzieningen, vakbonden en de welzijnsministers. De omslag ondersteunen vergt een duidelijke visie, durf om die ook uit te spreken, steun van de andere ministers en een reeks maatregelen op korte en lange termijn. Daarbij ook de nodige overheidsbudgetten.

Mensenrechtenverdragen: tekenen we die misschien louter pro forma?

Met het ratificeren van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap op 2 juli 2009 heeft België zich geëngageerd om extra inspanningen te doen voor de mensenrechten van personen met een handicap. De Vlaamse Regering is bevoegd om de uitdagingen op het vlak van Welzijn aan te pakken. Artikel 19 bevat het recht om te wonen waar en met wie je wil en het recht op ondersteuning om te leven in de maatschappij. De grote uitdagingen liggen in het voorzien van voldoende toegankelijke en betaalbare woningen en de toegang tot persoonlijke assistentie. Dit moet deel uitmaken van een plan voor deïnstitutionalisering. Alle beschikbare middelen moeten worden ingezet en de regelgeving moet worden aangepast om het recht op ondersteuning voor een leven in de maatschappij te realiseren.

Wordt minister Crevits de minister die de aanbevelingen van het VN-Comité in Genève voor deïnstitutionalisering en het realiseren van het recht op persoonlijke assistentie ter harte neemt of legt ook zij ze naast zich neer?