20 jaar Persoonlijke Assistentie: Muriel en Freija

15 december 2000 – 15 december 2020: 20 jaar persoonlijke assistentie in Vlaanderen

Op 15 december 2000 verankerde de toenmalige Vlaamse Regering de wettelijke mogelijkheid om een persoonlijke assistentiebudget (PAB) aan te vragen. Met het PAB-besluit konden mensen met een handicap hun eigen budget in handen krijgen en baas worden over hun eigen ondersteuning, in plaats van afhankelijk te zijn van een aanbod van een zorgorganisatie. Van 15 december 2020 tot en met 15 november 2021 publiceert GRIP maandelijks een duo-interview met een budgethouder en zijn of haar persoonlijke assistent. Dit is de voorlaatste keer. Op 15 december 2021 sluiten we af met de publicatie van een nieuwe brochure #inclusie#persoonlijkeassistentie. GRIP wil met de interviews en de brochure bijdragen aan meer bekendheid, meer inzicht en meer positieve aandacht voor de waarde van de job.

Persoonlijke assistentie en ouderschap

Persoonlijke assistentie is immers nog te onbekend. Nochtans beschermt ze essentiële mensenrechten zoals het recht op een thuis, het recht op een gezinsleven, het recht op persoonlijke autonomie. Het recht op persoonlijke assistentie staat verwoord in artikel 19b van het VN-Verdrag inzake de Rechten van Personen met een Handicap (VRPH). Dat artikel gaat over het recht om in de maatschappij te wonen en leven, om te kunnen beslissen over je eigen leven en je ondersteuning te kunnen regelen volgens je eigen noden en prioriteiten. Persoonlijke assistentie is ook van grote betekenis in gezinssituaties met kinderen. Daar kon je eerder al over lezen in het verhaal van Monique . Artikel 23 van het VRPH gaat over het recht op gezinsleven en het recht van kinderen om niet gescheiden te worden van hun ouders omwille van de handicap. In het verhaal van Muriel komt naar voor hoe persoonlijke assistentie zowel voor haarzelf als voor haar kinderen hun recht op een eigen thuis, op autonomie en op samen leven beschermt. Daarmee houdt persoonlijke assistentie ook verband met de rechten van het kind en het Kinderrechtenverdrag.

Muriel

Ik ben Muriel, moeder van een zoon van 18 en een dochter van 17 jaar oud. Ik studeerde Romaanse filologie en werkte als leerkracht Frans en publiekswerker in kunstmusea, maar werd in 2009 zeer ziek. Een neurologische aandoening veroorzaakte verlamming van eerst aangezicht, heel veel pijn over heel mijn lichaam, en uitval van armen en benen. Ik was niet meer in staat te bewegen. Een lange tijd kon ik enkel liggen. Ik kon dus niet meer werken, en niet voor mijn kinderen zorgen. Als alleenstaande moeder werd ik volledig teruggeworpen op overleven, ook financieel.

Hoe ben je die periode doorgekomen?

Nauwelijks. Ik kon niets meer, ook niet voor mezelf, ik was voor alles op anderen aangewezen. Ik werd opgevangen door familie en vrienden van wie ik afhankelijk was voor mijn zorg én de zorg voor mijn kinderen. Ik kon ook niet buiten komen. Iedereen sprong bij om mijn kinderen naar school te brengen, naar de muziekschool, naar de scouts. Er kwam wel enkele malen per week iemand van familiehulp die boodschappen deed, kookte en poetste. Maar dat was totaal onvoldoende want ik was verlamd. Ik ben mijn familie en vrienden oneindig dankbaar voor alles wat ze voor ons gedaan hebben. Ik weet niet hoe het afgelopen zou zijn zonder hen.

Hoe heb je over persoonlijke assistentie gehoord?

Een vrouw van het ziekenfonds nam het initiatief en is bij mij thuis langsgekomen in 2012 toen ik met verlammingen in de huiskamer in een ziekenhuisbed lag en met mijn kleine kinderen probeerde te overleven. Zij heeft mij verteld over het Persoonlijke AssistentieBudget. Ik kende het niet. Ze stelde zelf voor om de aanvraag in te dienen omdat ik er volgens haar recht op had.

Er is een dossier opgemaakt en ingediend. Het werd aanvaard en ik heb de eerste financiële steun gekregen in 2014. Dat wil wel zeggen dat ik het dus toch vijf jaar alleen heb moeten redden met mijn eigen netwerk.

Ondertussen werk ik al zeven jaar met persoonlijke assistenten. De eersten zijn vijf jaren gebleven en stopten omdat ik voor mijn gezondheid buiten de stad ging wonen en dat was te ver. Het was niet makkelijk om ze te vervangen maar dat is me gelukt. Het feit dat ik beroep kan doen op eigen persoonlijke assistentie is een totale omwenteling geweest in mijn leven en dat van mijn kinderen.

Hoe vind je jouw persoonlijke assistenten?

Ik vind ze eigenlijk altijd in mijn eigen netwerk, maar het is echt niet gemakkelijk. Een keer deed ik een oproep op facebook en daar kwam iemand op af die mij nu al jaren helpt. Omdat mijn kinderen in een fijne lagere school zaten waar ik veel ouders kende en ik zelf in het onderwijs en musea werkte, had ik toen een groot netwerk. En toch waren er vele momenten dat we het allemaal niet opgelost kregen op dagen dat ik heel hulpbehoevend was. Als mijn armen heel erg beefden en verzwakten, kon ik niet zelfstandig eten bijvoorbeeld. En dan waren er de ochtenden: hoe krijg je je kinderen klaar om naar school te gaan als je alles in de rolstoel moet doen en je armen zo verzwakt zijn dat je je rolstoel niet kan voortbewegen. Dat was heel moeilijk want ik kreeg de tafel uiteraard niet gedekt. Ik kreeg de kinderen niet aangekleed. Er was hulp maar die kon er ook niet altijd zijn. Of die keren dat ouders vergaten om de kinderen met de fiets te komen oppikken en ik naar school moest bellen dat ze er niet konden geraken. Dat waren vreselijke momenten. Maar ik neem niemand iets kwalijk, zeker niet. Ze zeggen It takes a village to raise a child. Dat is bij ons heel letterlijk te nemen.

Op een dag heb ik Lus ontdekt via een jonge zieke vrouw die ik via via leerde kennen. Lus helpt me enorm. Het is een fantastische organisatie die je helpt met het verzamelen en mobiliseren van alle mensen uit je eigen netwerk. Ze helpen je om de hulpvraag helder te stellen want het is niet altijd makkelijk om te weten wat je nodig hebt. Soms is het heel tegenstrijdig wat je voelt; soms is het moeilijk om het helder te krijgen omdat je veel pijn hebt en cognitieve problemen. Lus helpt mensen uit je netwerk die willen helpen ook om zich enkel te engageren voor wat goed voelt en hun grenzen te bewaken. Het is dus een win-win situatie.  

Hoe werkt dit?

Er komt iemand van Lus voor een persoonlijk gesprek en een duidelijke toelichting over wat Lus kan en niet kan doen. Bij mij is er in eerste instantie een oproep per mail gedaan naar een grote groep mensen betrokken bij de school van de kinderen, de muziekacademie en de scouts, mijn werkomgeving enzovoort. Geïnteresseerden konden dan deelnemen aan een vergadering. Ik had met iemand van LUS besproken wat er nodig was en dat werd allemaal openlijk op tafel gelegd, soms met mij erbij en soms zonder omdat het allemaal te zwaar was. Mijn netwerk is een ongelooflijke steun voor mij. De LUS- groep heeft mee nagedacht over de juiste assistenten en meegezocht. Ik heb mijn assistenten dus gevonden via mijn netwerk, en daarna via interim of via een vrijwilligersorganisatie tewerkgesteld. Ook Freija heb ik leren kennen via mensen die in mijn netwerk zaten.

Freija

Freija: De zorgcoördinator van de school van mijn kinderen wist dat ik werk zocht en zit bij Muriel in de Lusgroep. Er was iemand weggevallen in het team doordat ze verhuisd was. Zo viel het samen. Ik ben theatervormgever, maar ben ook al lang met gezonde voeding bezig en dat is voor Muriel belangrijk. Winkelen, koken, mij daar verder in verdiepen wou ik graag doen. Ik wou dat wel proberen, in combinatie met mijn werk in de school bij de instappertjes, en in combinatie met shiatsu-terapie in bijberoep. Ik had nog niet eerder gehoord over persoonlijke assistentie, enkel over lichamelijke hulp door verpleegsters aan huis of thuiszorg. Maar dat is echt iets anders.

Ik was eerst gevraagd om te gaan winkelen, te koken. Door corona is er ook een periode geweest dat ik thuis ging koken en het haar bracht. Dat doe ik graag. Op een gegeven moment kwamen daar andere noodzakelijke boodschappen bij zoals naar de apotheker gaan, en later ook andere taken zoals de dagcontracten aanvragen bij het interimkantoor. Ik kan ook bijspringen als het nodig is in de communicatie naar de andere assistenten in het team.

Ik help Muriel om haar hoofd helder te krijgen wat nodig is, binnen wat het leven van haar vraagt. Ik help mee kijken wat prioritair is. Ik kijk mee om de kalender vorm te geven. We werken met een week- en een maandkalender.

Het zijn allemaal dingen die ik graag doe en die ik kan.

Voor mij is het heel belangrijk dat het goed klikt met Muriel. We vinden elkaar op veel verschillende gebieden, onze interesses zijn op veel vlakken gelijklopend, dat is fijn. Het voelt heel vertrouwd. Er is veel respect voor elkaar en voor elkaars grenzen en dat is belangrijk voor mij.

Muriel, wat betekent persoonlijke assistentie voor jou?

Het heeft mijn leven volledig veranderd. Het is echt een redding geweest voor mij en de kinderen. De vijf jaar zonder assistentiebudget waren heel moeilijk en chaotisch. Mijn kinderen en ik hebben daar heel erg onder geleden. Het assistentiebudget bracht meer stabiliteit voor ons en gaf ons de mogelijkheid om het co-ouderschapssysteem te hernemen. De week om week regeling was jarenlang onhaalbaar geweest omdat ik vaak in het ziekenhuis lag of bij mensen logeerde omdat ze mij dan beter dag en nacht konden verzorgen. De kinderen verbleven dan bij hun vader, grootouders en vrienden. Dat was heel moeilijk voor hen, voor mij, voor iedereen. Met het budget hadden we eindelijk de mogelijkheid om genoeg hulp bij mij thuis te voorzien zodat de kinderen een week bij mij konden verblijven. We waren terug samen. Het was heerlijk. We genoten er enorm van. Hulp van vrienden en familie bleef wel noodzakelijk. Het is niet zo dat zij niets meer doen, zij zijn heel betrokken. Maar het is meer in evenwicht en ik ben minder afhankelijk van hen. Essentiële ondersteuning wordt gedaan door de persoonlijke assistenten.

Freija: In wezen doen wij dingen die familie en vrienden ook zouden kunnen doen, zou je denken. Maar als je lang ziek bent wordt het anders om dit soort dingen altijd maar te blijven vragen van je familie en vrienden. Het gaat hier wel over continue en intensieve ondersteuning. Dat is een verschil als ondersteuningsnoden tijdelijk zijn bijvoorbeeld drie maanden omdat je je been hebt gebroken. Nu kunnen de momenten met vrienden en familie gewoon ontspannend zijn. Familie en vrienden hebben ook hun eigen leven en noden.

Muriel, wat is voor jou essentieel aan persoonlijke assistentie?

Het belangrijkste voor mij is flexibiliteit. Ik moet mijn assistentie aanpassen aan de noden van de moment. Mijn ziekte gaat op en neer. Sommige dagen ben ik volledig hulpbehoevend; andere minder. De assistenten zijn flexibel.

Wat betekenen jouw persoonlijke assistenten voor jou?

Mijn persoonlijke assistenten zijn een fundamenteel onderdeel van mijn leven, ze zijn heel erg belangrijk voor mij. Een persoonlijke assistent is een vertrouwenspersoon en iemand die mij maar ook de kinderen en mijn familie en vrienden goed kent. Vertrouwen en respect is heel belangrijk. Het is eigenlijk een heel bijzondere relatie, die ik daarvoor niet kende.

Ervaar je het als een afhankelijkheidsrelatie?

Ja en nee. Aan de ene kant: ja, absoluut, ik ben afhankelijk van mijn assistenten. Ik heb hen heel hard nodig. Maar ik kies ze natuurlijk zelf en dus passen ze goed bij mij. Alles is bespreekbaar. We bepalen wat er moet gebeuren en wat daarbij belangrijk is. Ik ben afhankelijk van hen, maar ik bepaal wel alles zelf.

Aan de andere kant is het heel anders dan afhankelijk zijn van de steun en hulp van familie en vrienden als je zo zwaar ziek ben. Dat vind ik ontzettend moeilijk omdat het hen enorm belast. Sinds ik assistenten heb, zijn mijn vrienden weer in de eerste plaats vrienden en mijn familie, familie. Alles valt terug op zijn plaats. Familie en vrienden die onder druk mantelzorgers moeten worden om mij en de kinderen te helpen overleven, hoort nu tot het verleden.

Voor welke taken heb je persoonlijke assistenten?

Dat is in de loop van de jaren heel erg verschillend geweest. De behandeling en de voeding zijn altijd belangrijke onderdelen geweest. Ziek zijn is een voltijdse bezigheid. Artsen, specialisten, verpleging, kinesitherapeuten, dagkliniek, opnames … er komt geen einde aan, dag in dag uit. Voeding was heel specifiek omdat ik door de ziekte quasi niets meer kon eten. En dan was er het huishouden en de organisatie met de kinderen. En de administratie, privé en die van het budget. In het begin was de budgetadministratie erg moeilijk voor ons. Het heeft even geduurd voor we het begonnen te begrijpen. En last but not least is er toch ook de poging om een beetje meer kwaliteit te brengen in mijn leven. Ik kwam bijvoorbeeld wekenlang niet buiten omdat ik dat zelfstandig niet kon en heel veel pijn kreeg van geluid en andere prikkels. Assistenten gingen dan wandelen met mij in de rolstoel in een rustig parkje. Er waren tijden dat ze mijn handen masseerden omdat die altijd verkrampten. Heel lang kon ik niet veel meer aan dan dat. Maar ze gingen ook kerstkadootjes kopen voor de kinderen en zorgden dat we hun verjaardag konden vieren. Toen bleek dat ik zoveel last had van de stadslucht, reed een van mijn assistenten met mij regelmatig naar zee. Dat was fantastisch.

Freija werkt bij mij sinds 2018 als persoonlijk assistente. Ze kookt en ze is ook mijn vertrouwenspersoon die meedenkt over wat er nodig is en wie we daar voor kunnen inschakelen.  Ze coördineert de andere assistenten. Ze houdt ook mee in het oog welke artsen er allemaal moeten worden geraadpleegd en alle andere vragen die te maken hebben met mijn behandeling.

Verder heb ik een assistent voor alles wat te maken heeft met administratie, organisatie, belastingen. Deze assistent regelt ook de administratie van mijn persoonsvolgend budget. Er is ook nog een budgethoudersvereniging (nu bijstandsorganisatie) die de afrekening van de budgetten doet. Mijn assistent bekijkt dit dus samen met die organisatie. Als je ziek bent, word je geconfronteerd met heel veel administratie en organisatie. Door mijn neurologische aandoening is alles wat te maken heeft met organisatie een te grote uitdaging. Ik kan dat niet meer, en vind het heel moeilijk dat ik het niet kan.

Heel moeilijk in deze context is dat ik verschillende keren ben moeten verhuizen omwille van financiële en medische redenen. Ziek worden is financieel een ramp. Ik vond het verhuizen heel erg moeilijk, elke keer weer. Gelukkig had ik elke keer iemand die dat helemaal mee met mij regelde. En opnieuw was er ook de LUS-groep die meedacht.

Ik heb ook een poetsvrouw en zijn er vrijwilligers die mij vervoeren naar dokters. Dat is via een vrijwilligersorganisatie.

Het is niet altijd mooi geregeld. Er is nu iemand weggevallen die normaal rijdt, klusjes doet, ook eens kookt, mij naar zee brengt, ziet dat de kachel daar dan werkt, enzovoort. Die persoon is nu ziek en ik zit dan met mijn handen in het haar.

Wat maakt jouw job uniek, Freija?

Freija: Je gaat mee in het leven van een ander gezin. De invulling van de job kan ook wijzigen doorheen de tijd naargelang de noden, of de gezondheid. Het is in dialoog zoeken naar hoe we de noden die er zijn best kunnen invullen. Zowel wat je doet, als de tijdsindeling kan veranderen.

Dat is voor mij persoonlijk ook leerrijk. Ik heb geleerd om flexibiliteit als een kwaliteit te zien, om mij er bewust van te worden dat mijn flexibel zijn een kwaliteit is. De ene dag is de andere niet, en je moet kunnen meegaan als er plannen wijzigen, omdat er bepaalde zaken veranderen. Ik ben me er bewust van geworden dat mij dat gemakkelijk afgaat, dat ik daar goed in mee kan gaan, dat het een kwaliteit is van mij.

Muriel geeft mij veel terug. Ik word door haar gezien in het werk dat ik doe, ik krijg er veel waardering en erkenning voor. Daardoor ben ik zelf ook gegroeid.

Het is een heel zinvolle job die me veel voldoening geeft.

Hoe zou de job volgens jou meer bekendheid kunnen krijgen?

Freija: Ik denk dat het helpt als persoonlijke assistenten over hun job praten met andere mensen, en als budgethouders zelf het ook uitleggen aan vrienden en familie hoe het in elkaar zit. En het helpt ook dat er platformen zijn zoals nu jullie website waarop er ervaringen kunnen gedeeld worden.

Wat als je het in de toekomst zonder persoonlijke assistenten zou moeten doen?

Muriel: Ik heb daar nog nooit over nagedacht. Het is een verschrikkelijke gedachte. Ik heb zeer weinig energie. Geen assistentie hebben ontneemt mij vele mogelijkheden. Ik zou ook al snel extra in de problemen zitten met mijn gezondheid. Persoonlijke assistentie geeft mij een gevoel van veiligheid, neemt stress weg want je weet dat er voor je gezorgd wordt. Ik weet hoe mijn week eruitziet, ik weet wanneer Freija komt. Dat brengt rust. Als mijn persoonlijke assistenten zouden wegvallen zou ik dadelijk nog meer pijn en verkramping krijgen door zorgen en stress.  En mijn familie en vrienden zouden terug een soort van mantelzorgers worden. Door persoonlijke assistentie kunnen mijn vrienden gewoon mijn vrienden zijn.